La Asociación de Enfermedades Raras D´Genesy la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) asistieron el pasado 7 de noviembre a la asamblea de la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y la trabajadora social de D´Genes Isabel Sánchez estuvieron presentes, en representación de ambas asociaciones, en esta reunión, que sirvió, entre otras cuestiones, para planificar acciones a desarrollar en un futuro así como para profundizar en la coordinación entre las diferentes asociaciones que forman parte de FEDER Murcia.
Durante la asamblea se habló delas actividades que se van a desarrollar hasta el mes de diciembre o se abordaron posibles acciones a desarrollar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Asimismo, se trataron gestiones políticas que se están llevando a cabo siempre encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
Entre los asistentes a la asamblea estuvoel presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, que también presideD´Genes; y el delegado de FEDER Murcia, David Sánchez.
